Voici 3 histoires de personnes qui ont voulu s’investir dans Kiss Goodbye to MS :
Camille, 10 ans de Sclérose en Plaques, va courir 10 KM de la course du Louvre-Lens
« Je m’appelle Camille, j’ai 28 ans. On m’a diagnostiqué une SEP depuis 2009. Je suis mariée et maman d’une petite fille de 15 mois. Je travaille, j’ai une vie « normale ». Avec un petit détail en plus, la SEP. Il m’a fallu environ 2 ans pour accepter la maladie. Depuis j’ai appris à vivre avec et je tiens à continuer ma vie le plus « normalement » possible. Pour ma fille, mon mari, ma famille et mes ami(e)s qui m’entourent et me soutiennent énormément. C’est pour cette raison que j’ai voulu entreprendre un Challenge pour Kiss Goodbye to MS. Afin de prouver aux autres malades qu’avoir la SEP n’est pas la fin. Pour démontrer le bien-être que le sport nous apporte. Et plus personnellement, pour relever le défi et montrer à ma fille que je n’abandonnerai jamais.
Rendez-vous le 12 mai 2019 pour parcourir et j’espère finir les 10 KM de la course du Louvre-Lens! »
Jérémy, « courir pour soutenir mon ami atteint de la Sclérose en Plaques »
« Voilà, j’ai un très bon ami à moi atteint de la sclérose en plaque. Je connais Aurélien depuis plus d’une dizaine d’année mais j’ai appris sa maladie assez récemment, lorsqu’il a décidé de m’en parler ouvertement.
J’avais déjà une petite connaissance de cette maladie et de ses conséquences car j’ai côtoyé une personne qui avait un membre de sa famille touché. Du coup, j’ai compris rapidement l’ampleur de cette déclaration. Bien que le sujet soit grave, je me rappelle que nous avons assez rapidement changé de discussion pour éviter que mon ami se sente mal à l’aise. Nous tenions, avec nos amis communs, à ce qu’il sache que cette maladie ne changeait pas la vision que nous avions de lui.
De nature discrète pour tout ce qui concerne sa vie personnelle et sa maladie, nous prenions des nouvelles de l’avancée de sa SEP mais toujours de manière brève. La vie suivait son cours, nous n’évoquions plus la maladie car à ce moment-là, aucun changement extérieur n’était encore perceptible.
C’était il y a environ un an et demi, quand nous avons décidé de faire du sport ensemble que j’ai réalisé que la maladie était bien là. Lui, qui de nature était sportif, avait perdu une bonne partie de sa carrure et de sa condition.
Mais Aurélien a un esprit combatif, pour son fils et pour les personnes qu’il aime, il a décidé de ne pas se laisser dépasser par la maladie. Ne trouvant pas les mots pour l’aider, j’ai décidé d’agir par le biais du sport avec mon meilleur ami. L’année dernière, j’ai motivé Aurélien à s’inscrire à une course de 10 km à Paris.
Nous nous sommes entraînés ensemble et chacun de nos côtés. Puis nous nous sommes retrouvés le jour J pour aller disputer cette course et ce premier combat public contre sa maladie. Sous son T-shirt, il avait accroché une feuille A4 où était mentionné qu’il était atteint de la SEP pour faire connaître cette maladie au grand public. Il n’a pas voulu courir la course avec moi, car il ne voulait pas me ralentir car j’avais une meilleure allure que lui. Nous nous sommes dit dans le SAS de début que nous donnerons le meilleur de nous-même. Dans ce même SAS, nous attendions notre départ et les autres participants intrigués par la feuille A4 n’avaient de cesse de poser des questions pour savoir la signification de SEP.
C’est en voyant l’impact que cela avait sur les gens que j’ai décidé de prendre attache avec vous pour d’une part soutenir mon ami comme je le peux (et toutes les victimes de cette maladie) et d’autre part pour faire connaître cette maladie et essayer de la combattre avec les armes dont je disposais. Cette année, pour soutenir Aurélien et pour parler de la Sclérose en Plaques, je vais courir mon premier Marathon ! »
Aurélie, parcourir 80 volcans pour défier la maladie !
« Je me présente: je suis Aurélie et à mes côtés se trouve Thomas. Nous sommes deux amis passionnés de sport.
Je suis atteinte de sclérose en plaques et je peux compter sur Thomas pour m’accompagner à l’entrainement ou sur les courses.
Le 31 Mai prochain nous participerons à la Volvic volcanic expérience.
Nous allons parcourir les 80 volcans d’Auvergne sur le parcours de l’ultra trail chaine des puys faille de Limagne. Il s’agit d’une course de 110 km avec un denivelé de 3500m.
En plus de l’objectif sportif, nous espérons sensibiliser un maximum de personnes à cette maladie mal connue. Nous voulons expliquer au plus grand nombre le fonctionnement, les effets de la sclérose en plaques, mais aussi les bienfaits de l’activité physique ».
Besoin d’affiches, de documentation, de badges, de tee-shirts ou tout simplement d’aide pour concevoir votre projet en faveur de la lutte contre la SEP ? N’hésitez pas à nous solliciter : judith.koster@ligue-sclerose.fr / kissgoodbyetoms@ligue-sclerose.fr
Kiss Goodbye to MS France 