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Découvrez l’histoire de challengers … !

Voici 3 histoires de personnes qui ont voulu s’investir dans Kiss Goodbye to MS :

TktJ_eCamille, 10 ans de Sclérose en Plaques, va courir 10 KM de la course du Louvre-Lens

« Je m’appelle Camille, j’ai 28 ans. On m’a diagnostiqué une SEP depuis 2009. Je suis mariée et maman d’une petite fille de 15 mois. Je travaille, j’ai une vie « normale ». Avec un petit détail en plus, la SEP. Il m’a fallu environ 2 ans pour accepter la maladie. Depuis j’ai appris à vivre avec et je tiens à continuer ma vie le plus « normalement » possible. Pour ma fille, mon mari, ma famille et mes ami(e)s qui m’entourent et me soutiennent énormément. C’est pour cette raison que j’ai voulu entreprendre un Challenge pour Kiss Goodbye to MS. Afin de prouver aux autres malades qu’avoir la SEP n’est pas la fin. Pour démontrer le bien-être que le sport nous apporte. Et plus personnellement, pour relever le défi et montrer à ma fille que je n’abandonnerai jamais.

Rendez-vous le 12 mai 2019 pour parcourir et j’espère finir les 10 KM de la course du Louvre-Lens! »

Jérémy,  « courir pour soutenir mon ami atteint de la Sclérose en Plaques »jérémie

« Voilà, j’ai un très bon ami à moi atteint de la sclérose en plaque. Je connais Aurélien depuis plus d’une dizaine d’année mais j’ai appris sa maladie assez récemment, lorsqu’il a décidé de m’en parler ouvertement.

J’avais déjà une petite connaissance de cette maladie et de ses conséquences car j’ai côtoyé une personne qui avait un membre de sa famille touché. Du coup, j’ai compris rapidement l’ampleur de cette déclaration. Bien que le sujet soit grave, je me rappelle que nous avons assez rapidement changé de discussion pour éviter que mon ami se sente mal à l’aise. Nous tenions, avec nos amis communs, à ce qu’il sache que cette maladie ne changeait pas la vision que nous avions de lui.

De nature discrète pour tout ce qui concerne sa vie personnelle et sa maladie, nous prenions des nouvelles de l’avancée de sa SEP mais toujours de manière brève. La vie suivait son cours, nous n’évoquions plus la maladie car à ce moment-là, aucun changement extérieur n’était encore perceptible.
C’était il y a environ un an et demi, quand nous avons décidé de faire du sport ensemble que j’ai réalisé que la maladie était bien là. Lui, qui de nature était sportif, avait perdu une bonne partie de sa carrure et de sa condition.

Mais Aurélien a un esprit combatif, pour son fils et pour les personnes qu’il aime, il a décidé de ne pas se laisser dépasser par la maladie. Ne trouvant pas les mots pour l’aider, j’ai décidé d’agir par le biais du sport avec mon meilleur ami. L’année dernière, j’ai motivé Aurélien à s’inscrire à une course de 10 km à Paris.

Nous nous sommes entraînés ensemble et chacun de nos côtés. Puis nous nous sommes retrouvés le jour J pour aller disputer cette course et ce premier combat public contre sa maladie. Sous son T-shirt, il avait accroché une feuille A4 où était mentionné qu’il était atteint de la SEP pour faire connaître cette maladie au grand public. Il n’a pas voulu courir la course avec moi, car il ne voulait pas me ralentir car j’avais une meilleure allure que lui. Nous nous sommes dit dans le SAS de début que nous donnerons le meilleur de nous-même. Dans ce même SAS, nous attendions notre départ et les autres participants intrigués par la feuille A4 n’avaient de cesse de poser des questions pour savoir la signification de SEP.

C’est en voyant l’impact que cela avait sur les gens que j’ai décidé de prendre attache avec vous pour d’une part soutenir mon ami comme je le peux (et toutes les victimes de cette maladie) et d’autre part pour faire connaître cette maladie et essayer de la combattre avec les armes dont je disposais. Cette année, pour soutenir Aurélien et pour parler de la Sclérose en Plaques, je vais courir mon premier Marathon ! »

Aurélie, parcourir 80 volcans pour défier la maladie !

b9t8JR« Je me présente: je suis Aurélie et à mes côtés se trouve Thomas. Nous sommes deux amis passionnés de sport.

Je suis atteinte de sclérose en plaques et je peux compter sur Thomas pour m’accompagner à l’entrainement ou sur les courses.

Le 31 Mai prochain nous participerons à la Volvic volcanic expérience.
Nous allons parcourir les 80 volcans d’Auvergne sur le parcours de l’ultra trail chaine des puys faille de Limagne.  Il s’agit d’une course de 110 km avec un denivelé de 3500m.

En plus de l’objectif sportif, nous espérons sensibiliser un maximum de personnes à cette maladie mal connue. Nous voulons expliquer au plus grand nombre le fonctionnement, les effets de la sclérose en plaques, mais aussi les bienfaits de l’activité physique ».

 

 

Belle année 2019 !!

Toute l’équipe de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques vous souhaite une merveilleuse année, entouré.e.s des personnes que vous aimez ! Que cette année soit douce et vous permette de vivre des moments intenses et de savourer le quotidien.

En mai 2019, Kiss Goodbye to MS revient pour un mois de campagne en faveur de la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

Seul.e ou en équipe, en famille ou avec vos collègues, PRÉPAREZ VOTRE CHALLENGE et rejoignez la Campagne !!!

Pour inscrire votre challenge et commencer à collecter des dons pour la Recherche, c’est par ici : http://www.alvarum.com/liguefrancaisecontrelascleroseenplaques/kissgoodbyetoms-2019

photo calypso + sa maman

Tout le monde court pour Kiss Goodbye to MS !

Le 8 avril, c’était le Marathon de Paris et une belle occasion pour les ambassadeurs de la campagne de courir aux couleurs de Kiss Goodbye to MS !

Bravo à l’ équipe de Fixage, la filiale française d’Abelica Global qui a relevé le défi des 42 km haut la main et un grand MERCI pour son soutien à la Recherche !

Bravo également à Marie, de Vie2runneuz qui a également profité du Marathon de Paris pour montrer son engagement et soutenir les personnes atteintes de la SEP !

vie de reneuse marathon de paris 8 avril 2018

La campagne continue, A VOS CHALLENGES, on a besoin de tout le monde pour soutenir la Recherche et les personnes concernées par la Sclérose en Plaques !

Les futurs gendarmes de Dijon sont mobilisés

Quand les étudiants de l’école de gendarmes de Dijon décident de s’engager, ils ne font pas les choses à moitié !

Le 14 février dernier, ces étudiants de la 6ème promotion de la 2ème compagnie de l’école de Gendarmerie de Dijon ont organisé « Les Olympiades de la SEP » pour faire parler de la Sclérose en Plaques et réunir les personnes concernées par la maladie.

Tous les bénéfices de la journée ont étés reversés à la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

Pour la campagne Kiss Goodbye to MS, ils ont décidé de jouer le jeu et d’abandonner leur péché mignon pendant la durée de la campagne ! preuve en images… !!

Pour les soutenir, c’est par ici : http://www.alvarum.com/liguefrancaisecontrelascleroseenplaques/kiss-goodbyetoms-2018

 

Le soutien à la recherche sur la Sclérose en Plaques Progressive continue !

Le 14 février, la deuxième édition de la campagne s’est achevée et les retombées sont plutôt encourageantes : 8 articles dans la presse / blogs sur internet,  9 pages de collecte de dons créées, une vingtaine de photos/vidéos originales et même parfois déjantées pour dire adieu à la sclérose en plaques et plus de 5 000 euros collectés !

 

Et c’est sans oublier le soutien de nos deux partenaires : CASINO et la société Showheel !

Le rendez-vous est d’ores et déjà donné pour l’année prochaine mais d’ici là, la recherche a encore besoin de soutien, ne nous démobilisons pas !!

Les pages de collecte de dons continuent d’être actives, vous pouvez faire un don à l’une de ces pages toute l’année ou en créer de nouvelles si vous souhaitez réaliser un projet au profit de la lutte contre la SEP : http://www.alvarum.com/liguefrancaisecontrelascleroseenplaques/kiss-goodbye-to-ms-2017

Il est également toujours possible de faire un don par SMS : don-mobile-itiqitiBesoin d’affiches, de documentation, de badges, de tee-shirts ou tout simplement d’aide pour concevoir votre projet en faveur de la lutte contre la SEP ? N’hésitez pas à nous solliciter : judith.koster@ligue-sclerose.fr / kissgoodbyetoms@ligue-sclerose.fr

A bientôt !

CASINO fait campagne pour lutter contre la Sclérose en Plaques !

Depuis l’année dernière, Coralie Guinard, atteinte de la sclérose en plaques et employée d’un magasin CASINO à Lyon, s’est lancée dans un challenge : mieux faire connaître la maladie au grand public et aux médias et collecter un maximum de dons pour soutenir la recherche. Aussi, elle a entrainé son Directeur et ses collègues dans la campagne !

En 2016, Coralie avait posté des affichettes dans le magasin, pris des photos avec ses collègues et créé une page Alvarum pour collecter des dons. Résultats : 1650 euros collectés (http://www.alvarum.com/coralieguinard ) et un joli coup de projecteur la maladie !

Cette année, Coralie et CASINO vont plus loin : le 10 et 11 février, 14 magasins CASINO de Lyon et de sa périphérie seront aux couleurs de la campagne ! A chaque passage en caisse, les clients seront invités à faire un don pour la campagne. En échange de leur générosité, ils recevront une rose rouge !

RENDEZ-VOUS LE 10 et 11 février dans un magasin CASINO !!

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Showheel fait équipe avec Kiss Goodbye to MS !

La campagne « Kiss Goodbye to MS » a été lancée le 14 janvier 2017. Comme l’année dernière, cette campagne est destinée à lever des fonds pour la recherche sur la Sclérose en Plaques progressive. Pour la 1ère fois, la société Showheel s’associe à ce projet !

Showheel, c’est une société qui a mis au point un nouveau concept de flasques sans attache , ni fixation, et qui permet de personnaliser son fauteuil.

A l’occasion de la campagne Kiss Goodbye to MS,  La ligue Française Contre la SEP et Showheel ont développé un produit partage : pour chaque flasque vendue (modèle kiss goodbye to MS), 20% seront reversés à la Ligue.

Vous êtes en fauteuil roulant et vous souhaitez soutenir la campagne de façon originale ? Découvrez les flasques de la campagne !! Il est possible de commander une flasque différente pour la roue gauche et la roue droite :  http://www.showheelshop.com/index.cfm

 

Rejoignez les ambassadeurs de la campagne !

Ils sont beaux, ils sont frais, ils sont plus que motivés pour faire exploser les dons en faveur de la recherche sur la SEP Progressive ! Ce sont… les premiers ambassadeurs de la campagne Kiss Goodbye to MS, ceux qui ont créé une page de collecte de dons sur Alvarum pour soutenir la campagne !

Au nombre de 7, ils ont déjà collecté 745 euros. Mais la campagne vient tout juste de débuter, nous attendons encore de nombreux soutiens… : page Alvarum de la campagne

Et n’oublions pas les superbes photos que nous recevons chaque jour de la part de ceux qui contribuent à faire vivre la campagne sur les réseaux sociaux, leur lieux de travail etc.

Merci à tous et CONTINUONS de faire vivre cette campagne !!

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La campagne est lancée, bienvenue aux nouveaux participants !!

C’est parti, la campagne est lancée depuis le 14 janvier ! Nous avons un mois pour lever un maximum de fonds pour soutenir la recherche sur la Sclérose en Plaques progressive et pour faire connaitre cette maladie, encore trop mal connue et prise en charge.

Envoyez-nous vos photos, vos exploits, des images des challenges que vous avez réalisés. Nous serons heureux de les partager sur les réseaux sociaux.

Et si vous souhaitez participer à l’effort de collecte, deux options sont à votre disposition :

– le don par sms : Envoyer DON SEP au 32 321
– créez une page de collecte sur Alvarum ici : http://www.alvarum.com/liguefrancai…/kiss-goodbye-to-ms-2017

A très vite !

L’équipe de la Ligue